La jornada busca movilizar a la ciudadanía, empresas, organizaciones sociales, deportistas, voluntarios y aliados alrededor de una causa urgente: apoyar el traslado del menor al exterior, donde podría recibir atención especializada en centros médicos de España o Argentina, ante las barreras regulatorias que hasta ahora han impedido el suministro del tratamiento en Colombia.
Luis Guillermo y su familia llevan cuatro años en una carrera contra el tiempo. Desde 2022, el menor ha atravesado múltiples hospitalizaciones, terapias de soporte y un extenso proceso de gestiones médicas, administrativas y legales para acceder a una alternativa terapéutica que podría mejorar su calidad de vida.
El síndrome de Menkes es una enfermedad huérfana de muy baja prevalencia que afecta la distribución del cobre en el organismo y provoca deterioro neurológico progresivo, retraso en el desarrollo motor y del lenguaje, además de otras complicaciones médicas asociadas.
La FulaRun fue concebida como una carrera solidaria, pero también como un acto de conciencia colectiva frente a la realidad de los niños y familias que enfrentan enfermedades complejas en Colombia.
La meta de la campaña es recaudar recursos que permitan cubrir el traslado, la estancia y los costos asociados al proceso médico fuera del país. Para la familia de Luis Guillermo, esta cifra representa una oportunidad concreta después de años de espera, solicitudes y puertas tocadas.
“Esta campaña nació para defender una oportunidad de vida. Luis Guillermo y su familia han esperado durante años una respuesta que está basada en regulaciones legales en Colombia, y nuestro compromiso es que él esté preparado con el recurso para que pueda recibir el tratamiento en nuestro país o en el exterior. El tratamiento está esperando por él porque ya, a través de la fundación, se consiguió. Estamos realizando el acompañamiento en la tarea de los procesos que permitan que por fin, él pueda recibirlo”, señaló Salwa Maloof Habib, directora de la fundación.
La Clínica La Misericordia Internacional ha acompañado el caso desde una perspectiva médica, humana y social, y ha manifestado su disposición de administrar el tratamiento en Colombia si se obtienen las autorizaciones correspondientes. Sin embargo, ante las limitaciones actuales, el traslado al exterior se perfila como una de las alternativas más viables bajo otras condiciones reglamentarias de cada país, en este caso España o Argentina.
La carrera, que se realizará el próximo 28 de junio, en el Malecón del Río, en Barranquilla, busca concentrar a cuatro mil personas que respondan al llamado a participar de las categorías 10k y 5k a partir de las 5 a.m.
“Cuando se trata de niños con enfermedades progresivas, cada día cuenta. Esta carrera es una forma de decirle a Luis Guillermo y a su familia que no están solos”, concluyó Salwa en su intervención.
